La celebración del Día Internacional de las Personas Sordociegas, el día 27 de junio, se establece internacionalmente en conmemoración al nacimiento de Helen Keller, la primera persona sordociega que demostró la capacidad que tienen las personas sordociegas, superando las barreras que se encuentra este colectivo, graduándose en la Universidad, y llegando a ser autora de diversos ensayos, activista política y oradora estadounidense Sordociega.1
La sordoceguera es una discapacidad que surge como consecuencia de la combinación en una misma persona de una deficiencia visual y una deficiencia auditiva. Genera problemas específicos de comunicación y de acceso a la información y conlleva necesidades especiales. Se trata, por tanto, de una discapacidad diferente, única y con entidad propia.2
Situación de la sordoceguera
En el informe global sobre personas con sordoceguera presentado por la Asociación de Sordociegos de España en el que se tuvo en cuenta la Convención de los Derechos Humanos de las Personas con Discapacidad de las Naciones Unidas, y la presentación de la Agenda 2030 y los Objetivos de Desarrollo Sostenible, donde se declara la importancia de un desarrollo inclusivo, no dejando a nadie atrás. La sordoceguera representa entre el 0.2% y el 2% de la población mundial, y el desconocimiento de la misma, lleva a no darle la relevancia que tiene, lo que contribuye a que las barreras sean aún mayores.
En Colombia, según la Fundación Saldarriaga Concha existen aproximadamente 56.320 personas sordociegas. De acuerdo con el Registro de Localización y Caracterización para personas con Discapacidad esta población va en aumento, de los 56.320 con esta condición, 28.946 son mujeres y 27.297 son hombres. Asimismo, este registro expone que este tipo de discapacidad se da en los estratos sociales más bajos del país como lo son 1 y 2, población que se concentra con mayor porcentaje en los departamentos de: Valle del Cauca, Antioquia, Nariño, Santander y en la ciudad de Bogotá.3
Tipos de sordoceguera
Representantes de la Federación Española de Sordoceguera FESOCE explican que más allá de otros factores, la edad de aparición es el criterio habitual para establecer el tipo de sordoceguera de una persona. El impacto que esta variable tiene en las oportunidades de aprendizaje y en la manera de relacionarse con el entorno es determinante. Se distinguen dos tipos de sordoceguera:
Sordoceguera congénita: la sordoceguera viene desde el nacimiento o antes de la adquisición del lenguaje.
Sordoceguera adquirida: la sordoceguera es posterior al nacimiento, independientemente de la edad. Puede devenir desde la infancia hasta la tercera edad.
En este grupo englobamos: personas primariamente sordas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la visión; personas primariamente ciegas, algunas de nacimiento, que posteriormente pierden la audición; personas que pierden la visión y la audición al mismo tiempo.4
¿Cómo prevenir la sordoceguera?
En un informe sobre sordoceguera publicado por el Instituto Colombiano de Bienestar Familiar ICBF se expone que la única forma de prevenir la sordoceguera es con la vacuna de la rubéola en niños y niñas, no hay otras formas de prevención como tal, lo que se puede hacer es estar atentos a los cuidados para evitar daños en la gestación del bebé o en sus sentidos.
Algunos de los motivos que generan la sordoceguera pueden evitarse si:
- Si hay casos de sordera o ceguera en la familia, es necesario saber cuál fue su causa y si hay relación genética o hereditaria, porque es posible que se pueda volver a presentar y por lo menos sabrá si se toma la decisión de tener hijos que puedan sufrir esto.
- Cuidados durante el embarazo: no automedicarse, estar pendiente de síntomas de fiebre, rasquiña o brotes siempre debe comentar al médico, realizar los controles necesarios durante el embarazo con ecografías (procedimiento de imaginología que emplea los ecos de una emisión de ultrasonidos dirigida, se realiza para exámenes y consultas médicas).
- Cuidados del oído: no introduzca nada en el oído, siempre haga una limpieza externa muy cuidadosa.
- En las zonas ruidosas, piscinas o playas siempre proteja los oídos con algodones o tapones para oídos que se usan en piscinas.
- En caso de dolor o segregación de líquido en el oído siempre consulte al médico.
- Cuidados de la visión: Es bueno tener un control cada año para revisar nuestros ojos.
- No permitamos que el niño o niña se acerque demasiado al televisor o a los libros. Si por más que se le insista el o ella sigue haciendo esto se debe consultar al médico.5
REFERENCIAS
- Nadie se queda atrás: informe global sobre personas con sordoceguera. http://www.asocide.org/principal/dia-internacional-de-las-personas-sordociegas-2/
- Personas sordociegas. https://www.once.es/servicios-sociales/sordoceguera
- A propósito del día internacional de la Sordoceguera. https://www.saldarriagaconcha.org/a-proposito-del-dia-internacional-de-la-sordoceguera/
